Národní institut zdraví d?tí a lidského rozvoje
Národní institut zdraví d?tí a lidského rozvoje
SOUVISEJÍCÍ: Váš každodenní pr?vodce zdravým životem se svalovou dystrofií
Redak?ní zdroje a ov??ování fakt?
Jak se diagnostikuje svalová dystrofie? Národní institut zdraví d?tí a lidského rozvoje. 1. prosince 2016.
Svalová dystrofie. Národní léka?ská knihovna. 20. b?ezna 2020.
Svalová dystrofie: Diagnostika. Klinika Mayo. 31. ledna 2020.
Diagnostika svalové dystrofie. NYU Langone zdraví.
V?asná diagnostika a screening novorozence Duchenne. Svalová dystrofie Velká Británie.
Ukaž mén?
P?ihlaste se k odb?ru našeho zpravodaje o zdravém život?!
Nejnov?jší v genetických chorobách
Herec a komik se svalovou dystrofií pracuje na otevírání dve?í pro další p?íb?hy se zdravotním postižením
Steve Way prosazuje univerzální zdravotní pé?i, práva zdravotn? postižených a více filmových rolí pro zdravotn? postižené herce.
Od Scott Fontana 7. srpna 2020
Jóga pro lidi se svalovou dystrofií
Bez ohledu na úrove? vašeho postižení je možné cvi?ení jógy, které p?ináší duševní a fyzické výhody.
Od Becky Upham 7. srpna 2020
Mluvení o svalové dystrofii: Glosá? pojm? používaných k popisu symptom?, test?, lé?by a dalších
Tato rychlá abecední p?íru?ka vám pom?že cítit se jist?ji, když mluvíte o svalové dystrofii se svým léka?em a blízkými.
Od Becky Upham 30. ?ervence 2020
Co pot?ebujete v?d?t o t?hotenství a svalové dystrofii
P?edkoncep?ní poradenství se d?razn? doporu?uje ženám, které mají svalovou dystrofii nebo jsou nositelkami genové mutace, která ji zp?sobuje.
Od Becky Upham 13. ?ervence 2020
Adaptivní techniky a za?ízení pro Duchennovu svalovou dystrofii
Zatímco tém?? každý s Duchenne bude nakonec muset používat invalidní vozík, jiná za?ízení a terapie mohou pomoci s mobilitou p?ed i po. . .
Od Quinn Phillips, 10. ?ervence 2020
Podpora a zdroje pro Duchennovu svalovou dystrofii
Žít s Duchennem nebo s ním mít dít? m?že být obtížné, ale jsou k dispozici zdroje, které vám poskytnou praktickou podporu a pomohou vám cítit se mén? sami.
Od Quinn Phillips, 10. ?ervence 2020
Co pot?ebujete v?d?t o genové terapii svalové dystrofie Duchenne
Genová terapie je p?ipravena zp?sobit revoluci v zacházení s Duchenne, ale stále existují ur?ité problémy s tímto p?ístupem, které je t?eba vy?ešit.
Od Quinna Phillipse, 9. ?ervence 2020
Jak se lé?í svalová dystrofie? Fyzikální terapie, chirurgie, léky a další
Od Briana P. Dunleavyho, 8. ?ervence 2020
Jaké jsou nejlepší možnosti lé?by svalové dystrofie Duchenne?
Steroidní terapie je standardní lé?bou pro Duchenne, zatímco jiná lé?ba bude záviset na vašich konkrétních p?íznacích a stavu.
Od Quinn Phillips, 8. ?ervence 2020
Jak je diagnostikována Duchennova svalová dystrofie?
Po po?áte?ních krevních testech váš léka? na?ídí genetický test na Duchenne, pokud existuje podez?ení na tento stav.
Od Quinna Phillipse, 7. ?ervence 2020 “
Pro v?tšinu lidí s MS je o?kování proti ch?ipce chytré rozhodnutí. Doctor’s Ask
Vzhledem k tomu, že pandemie COVID-19 zu?í, o?kování proti ch?ipce pravd?podobn? nikdy nebylo d?ležit?jší-je však výst?el bezpe?ný pro osoby podstupující lé?bu roztroušené sklerózy (MS)?
Podle Amit Bar-Or, MD, vedoucí divize roztroušené sklerózy na University of Pennsylvania ve Philadelphii, a prezidenta Mezinárodní spole?nost pro neuroimunologii.
“Neexistuje žádný d?vod považovat o?kování proti ch?ipce za rizikov?jší pro lidi s MS,” ?íká. “Jen mít MS nezvyšuje riziko nežádoucích ú?ink? vakcíny.” ”
Americká akademie neurologie (AAN) ve sm?rnicích publikovaných v zá?í 2019 v ?asopise Neurology doporu?uje, aby lidé s RS byli každoro?n? o?kováni proti ch?ipce, pokud neexistuje konkrétní d?vod, pro? je nemohou dostat, nap?íklad alergie k vakcín?.
N?které typy vakcíny proti ch?ipce – podle Centra pro kontrolu a prevenci nemocí (CDC) jich je každý rok zformulováno více než tucet – se však podle Národní spole?nosti pro MS nedoporu?ují lidem s konkrétním lé?ením roztroušené sklerózy. Je to proto, že vakcíny nemusí být tak ú?inné p?i prevenci ch?ipky u lidí užívajících tyto léky, ?íká spole?nost.
P?esto, protože je k dispozici mnoho r?zných vakcín proti ch?ipce, m?žete najít ten, který nabízí ochranu p?ed sezónním virem, poznamenává Dr. Bar-Or.
Zde je p?ehled typ? vakcín proti ch?ipce a na ty, které mohou být ovlivn?ny lé?bou RS.
Více o tom, jak z?stat zdravý
Ultimátní zimní wellness pr?vodce
Chra?te své fyzické i duševní zdraví pomocí t?chto tip?, jak z?stat aktivní, dob?e se stravovat a vyrazit mimo zimní blues. Další informace
Typy ch?ipkové vakcíny
Podle CDC jsou vakcíny proti ch?ipce nebo ch?ipce navrženy tak, aby ve vašem t?le vytvá?ely protilátky proti viru asi dva týdny po obdržení injekce.
Protilátky jsou proteiny vytvo?ené vaším imunitním systémem, které poskytují ochranu p?ed infekcí viry, které se používají k výrob? vakcíny, která se rok od roku liší podle toho, co výzkum nazna?uje, že bude v zimním období nejb?žn?jší, ?íká agentura.
Dva klí?ové typy vakcín proti ch?ipce s d?sledky pro osoby s RS jsou:
Živ? oslabená o?kovací látka proti ch?ipce Tato o?kovací látka je vyrobena z oslabených ch?ipkových vir?. Tyto oslabené viry stimulují váš imunitní systém k tvorb? dostate?ných protilátek k boji se siln?jšími formami viru. Ve Spojených státech jsou vakcíny proti ch?ipce oslabené živinami dostupné v nosním spreji a vyráb?jí se podle CDC v procesu na bázi vajec. Pokud jste tedy alergi?tí na vají?ka, m?li byste se t?mto vakcínám vyhnout, a? už máte RS nebo ne.
Inaktivované (zabité) ch?ipkové vakcíny Jedná se o injekce, které se nej?ast?ji nazývají „o?kování proti ch?ipce“, uvádí CDC. Jsou také známé jako vakcíny proti rekombinantní ch?ipce. Tyto vakcíny nejsou vyrobeny ze vzork? vir? kandidátských vakcín. Místo toho jsou vyráb?ny synteticky na základ? DNA p?irozen? se vyskytujících vir? ch?ipky. Mohou být vyrobeny ve výrobních procesech na bázi vajec nebo pomocí p?ístup? založených na bu?kách, podle CDC.
SOUVISEJÍCÍ: Jaký je rozdíl mezi nachlazením a ch?ipkou?
Jak lé?ba MS m?že ovlivnit živou a živou atenuovanou vakcínu proti ch?ipce
Živé a živ? oslabené vakcíny, v?etn? vakcín proti ch?ipce, se nedoporu?ují lidem s RS, kte?í užívají terapii modifikující onemocn?ní (DMT), protože ú?innost vakcín m?že být t?mito léky snížena, podle National MS Society.
V n?kterých p?ípadech mohou DMT oslabit imunitní systém, což znamená, že lidé, kterým byly injek?n? podány živé vakcíny, mohou být ohroženi onemocn?ním viry, kterým mají vakcíny zabránit, dodává spole?nost.
DMT zahrnují následující injek?ní léky:
Copaxone a Glatopa (glatiramer acetát) Avonex a Rebif (interferon beta-1a) Plegridy (peginterferon beta-1a) Betaseron a Extavia (interferon beta-1b)
Tyto orální léky jsou také DMT:
Aubagio (teriflunomid) Mavenclad (kladribin) Po?et (diroximel fumarát) Tecfidera (dimethyl fumarát) Gilenya (fingolimod) Zeposia (ozanimod) Mayzent (siponimod)
A tyto infuzní léky jsou DMTS:
Lemtrada (alemtuzumab) Novantrone (mitoxantron) Tysabri (natalizumab) Ocrevus (ocrelizumab)
MS léky, které mohou snižovat ú?innost živé vakcíny
Podle pokyn? AAN výzkum nazna?uje, že Tecfidera, Vumerity, Gilenya, Copaxone a Glatopa, Avonex a Rebif, Betaseron a Extavia, Novantrone, Tysabri a Aubagio pravd?podobn? snižují ú?innost živé a živ? oslabené vakcíny proti ch?ipce. To neznamená, že je vakcína nebezpe?ná-to jen znamená, že nemusí poskytovat tolik ochrany proti ch?ipce, ?íká Bar-Or.
MS léky, které mohou oslabit váš imunitní systém
DMT Lemtrada, Mavenclad, Ocrevus, Zeposia a Mayzent však mohou také dostate?n? oslabit váš imunitní systém, takže živé a živ? oslabené vakcíny, v?etn? vakcíny proti ch?ipce, by nem?ly být používány nebo by m?ly být použity pouze po provedení p?edb?žných opat?ení, národní MS Society radí. D?vodem je, že i z oslabených forem viru byste mohli onemocn?t.
Z tohoto d?vodu by lidé s MS, kte?í užívají p?ípravek Lemtrada, nebo kte?í drogu nedávno užívali, nem?li dostávat žádné živé vakcíny, v?etn? vakcíny proti ch?ipce, ?íká spole?nost. Krom? toho by lidé užívající Zeposia a Mayzent nem?li dostat tyto vakcíny.
Lidé s MS by také nem?li zahájit lé?bu p?ípravkem Mavenclad do ?ty? až šesti týdn? po podání živé nebo živ? oslabené vakcíny. A lé?ba p?ípravkem Ocrevus by m?la být zahájena nejmén? ?ty?i týdny poté, co jste obdrželi jednu z t?chto vakcín.
Bun??né terapie MS B
Stejn? jako DMT mohou terapie B bun?k používané p?i lé?b? MS-v?etn? Kesimpta (ofatumumab) a Rituxan (rituximab)-negativn? ovlivnit ú?innost vakcíny proti ch?ipce, podle Bar-Or. Tyto léky jsou navrženy tak, aby zabíjely imunitní bu?ky nazývané B bu?ky, o nichž se v??í, že hrají roli ve vývoji mozkových lézí u lidí s MS, ?íká.
Tím, že tyto léky vedou ke smrti B bun?k, mohou snížit ú?innost vakcíny.
“Ú?innost vakcín je obvykle hodnocena na základ? schopnosti vyvolat protilátkovou odpov??, jako jsou protilátky proti ch?ipce,” vysv?tluje Bar-Or. “Protože protilátky jsou generovány aktivací B bun?k, lé?ba MS, která tyto bu?ky odstraní, má za následek podstatné snížení schopnosti vakcíny vytvá?et protilátky.” ”
Hodnocení odpov?dí na vakcíny založené pouze na protilátkové odpov?di u pacient? lé?ených terapiemi B lymfocyt? však pravd?podobn? podhodnocuje užite?nost vakcín, protože bun??né imunitní reakce na vakcíny (které jsou pro mnoho vakcín d?ležit?jší než reakce protilátek) budou pravd?podobn? minimáln? ovlivn?ny terapiemi B bun?k, “dodává.
Zimní strasti
Jak dlouho trvá nachlazení nebo ch?ipka?
Zde je to, co pot?ebujete v?d?t o t?chto b?žných virových infekcích, jak dlouho trvají, jak dlouho jste nakažliví a kdy vyhledat pomoc. Další informace
Nejlepší o?kovací látky proti ch?ipce pro MS
Podle Bar-Or jsou všechny rekombinantní vakcíny proti ch?ipce-inaktivované nebo usmrcené-bezpe?né pro lidi s MS, dokonce i pro DMT.
Jiné b?žn? používané léky p?i lé?b? RS-v?etn? baklofenu uvol?ujícího svaly, stimulantu Provigil (modafinil) a naltrexonu v nízkých dávkách-nemají podle národního MS žádný vliv na vakcínu proti ch?ipce ani na její bezpe?nost. Spole?nost.
P?esto byste m?li promluvit se svým léka?em o tom, která vakcína proti ch?ipce je pro vás nejlepší, vzhledem k lék?m, které užíváte pro svou MS nebo pro jakýkoli jiný zdravotní stav, který m?žete mít.
Krom? toho, a?koli je dobré dostat vakcínu do ordinace, lékárny nebo na kliniku-stejn? jako kdokoli jiný-m?li byste zmínit komukoli, kdo vakcínu podává, že máte MS, abyste se ujistili, že dostanete správný produkt, Bar-Or radí.
P?ihlaste se k odb?ru našeho zpravodaje o roztroušené skleróze!
Nejnov?jší v roztroušené skleróze
MS m? neokradou o všechny životní radosti
Od Trevis Gleason 29. dubna 2021
Studie vyšet?ovacího MS lé?iva Evobrutinib má povzbudivé výsledky
Evobrutinib je první lé?ivou látkou ze skupiny inhibitor? BTK, která byla hodnocena.
26. dubna 2021 od Briana P. Dunleavyho
20 let života s MS, bez úpravy
Od Trevis Gleason 23. dubna 2021
Nov? schválená MS Drug Ponvory snižuje únavu, uvádí studie
Ponvory také snižuje relapsy a nové léze u lidí s relapsujícími formami RS.
21. dubna 2021 od Briana P. Dunleavyho
U MS byla sociální izolace mojí normou p?ed pandemií COVID-19
Od Mona Sen 21. dubna 2021
Jak mi potáp?ní a obnova Gannetu p?ipomíná život s MS
Od Trevis Gleason 15. dubna 2021
Telemedicína pro MS Care: Dva palce nahoru
Pacienti s MS i poskytovatelé zdravotní pé?e ?íkají, že by si v budoucnu rádi ponechali virtuální návšt?vy, a to i poté, co pandemie odezní. . .
Od Dona Raufa 13. dubna 2021
Jak m? m?j self-talk chrání fyzicky i emocionáln?
Od Mona SenA 9. dubna 2021
Jak nastavím domácí pracovní prostor s MS v mysli
Od Trevisa Gleasona, 9. dubna 2021
D?ležitost pé?e o vaše svaly, když máte MS
Od Trevisa Gleasona, 1. dubna 2021 “
Pe?livé sledování osoby se svalovou dystrofií umož?uje zahájit p?íslušnou lé?bu co nejd?íve. iStock
Svalová dystrofie je skupina více než 30 stav?, z nichž všechny zp?sobují progresivní svalovou slabost a ztrátu. N?které svalové dystrofie postupují pomalu a u lidí s t?mito stavy dochází k velmi postupné ztrát? sval?, zatímco jiné se vyvíjejí rychleji, což zp?sobuje invaliditu a život ohrožující komplikace.
V?k, ve kterém se symptomy objevují, je dalším charakteristickým rysem t?chto stav?: N?které formy svalové dystrofie jsou b?žn? diagnostikovány v kojeneckém nebo d?tském v?ku, zatímco jiné formy mohou p?íznaky zp?sobovat až v dosp?losti.
V sou?asné dob? neexistuje lék na svalovou dystrofii, a?koli ur?itá lé?ba m?že pomoci kontrolovat n?které p?íznaky a snížit riziko komplikací, bez ohledu na to, kolik vám je, když jste diagnostikováni, nebo jaký typ svalové dystrofie máte.
Zde je p?ehled možností, které jsou nyní k dispozici, a toho, co je na cest? do budoucna.
Váš tým pro lé?bu svalové dystrofie
V sou?asné dob? je p?inejmenším cílem lé?by svalové dystrofie pomoci lidem s tímto onemocn?ním zvládat oslabující p?íznaky a p?ípadn? pomalou progresi, což jim umožní z?stat mobilní a nezávislí – a relativn? zdraví – déle.
Po diagnostice svalové dystrofie by vás nebo vaše dít? m?l sledovat tým zdravotník?. Pravidelné sch?zky s t?mito pe?ovateli budou sou?ástí života, dokud vy nebo vaše dít? s tímto onemocn?ním žijete.
Tým pé?e by m?l obecn? zahrnovat neurologa se zkušenostmi s neuromuskulárními chorobami, specialistu na fyzikální medicínu a rehabilitaci a fyzické a pracovní terapeuty.
Vzhledem k tomu, že svalová dystrofie m?že postihnout srdce, plíce a další orgány, možná budete také pot?ebovat konzultaci s plicním specialistou (nebo pulmonologem), specialistou na srdce (nebo kardiologem), specialistou na spánek, endokrinologem (který se specializuje na lé?bu problém? souvisejících na metabolismus t?la) a ortopedický chirurg (k lé?b? deformit páte?e a dalších komplikací).
Vy nebo vaše dít? budete také pravideln? hodnotit ch?zi, polykání, dýchání a funkci rukou. Zjišt?ní t?chto vyšet?ení umožní vašemu týmu pé?e upravit lé?bu podle toho, jak vaše svalová dystrofie postupuje.
Další informace o léka?i a dalších odbornících, kte?í se zabývají svalovou dystrofií
Terapeutické p?ístupy pro harmoniqhealth.com/cz/ svalovou dystrofii
A?koli neexistuje lék na svalovou dystrofii a žádná lé?ba nem?že zvrátit poškození sval?, existují p?ístupy, které vám nebo vašemu dít?ti mohou pomoci zvládnout n?které p?íznaky. Tyto terapie vám také mohou pomoci udržet kvalitu života a schopnost provád?t každodenní úkoly.
N?které p?íklady zahrnují:
Fyzikální terapie Zam?stnanecká terapie ?e?ová terapie Chirurgie P?edepisování lék?
Fyzikální terapie pro sílu a flexibilitu
Spolupráce s fyzickým terapeutem vám nebo vašemu dít?ti m?že pomoci udržet svaly pružné a silné.